Ο χαρακτηρισμός «νοητικά καθυστερημένος» αποτελεί το πιο εξοντωτικό στίγμα για τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση. Τα περισσότερα από αυτά αντιλαμβάνονται ότι βρίσκονται πιο πίσω σε σχέση με άλλα παιδιά της ηλικίας τους και πολλές φορές νιώθουν απογοήτευση ή είναι εσωστρεφή. Οι έφηβοι με νοητική καθυστέρηση πολλές φορές εκδηλώνουν κατάθλιψη, προβλήματα στη συμπεριφορά τους, στη διατροφή και στον ύπνο τους.
Το μεγαλύτερο πλήγμα, όμως, το υφίστανται οι γονείς, όταν μαθαίνουν ότι το παιδί τους είναι νοητικά καθυστερημένο. Οι γονείς μόλις αντιληφθούν την ύπαρξη του προβλήματος, είτε το αποδέχονται, είτε το αρνούνται, είτε το εξιδανικεύουν. Η άρνηση οδηγεί σε καθυστερημένη αντιμετώπιση με ολέθρια αποτελέσματα στην εξελικτική πορεία. Η εξιδανίκευση αποπροσανατολίζει από την πραγματικότητα, δημιουργεί φρούδες προσδοκίες στους γονείς και αδικαιολόγητη πίεση και συναισθηματική φόρτιση στο «ειδικό παιδί».
Η ύπαρξη ενός τέτοιου παιδιού απειλεί την οικογένεια ως σύστημα και διαταράσσει τη δυναμική της. Το μεγάλο ποσοστό του προβλήματος έγκειται στην αυτοεικόνα των γονιών, η οποία επαπειλούμενη αδυνατεί να διαχειριστεί τα νέα δεδομένα. Το παιδί με νοητική καθυστέρηση συμβολοποιεί τον αρνητικό εαυτό και συντελεί στο να αναδυθούν συγκρούσεις στο ζευγάρι, οι οποίες υπάρχουν σε λανθάνουσα κατάσταση. Η αναζήτηση και μόνο των αιτιών της γέννησης ενός τέτοιου παιδιού μπορεί να οδηγήσει σε αλληλοκατηγορίες, ειδικά εάν οι ευθύνες αναζητηθούν στις οικογένειες καταγωγής. Η ισορροπία διασαλεύεται, αλλά αυτό που γεννά τις περισσότερες συγκρούσεις είναι η συνειδητοποίηση του γεγονότος ότι όλος ο τρόπος ζωής πρέπει να αναπροσαρμοστεί.
Πολλοί γονείς αναζητούν την εξιλέωση είτε με τη γέννηση ενός άλλου παιδιού, πιο «φυσιολογικού», είτε με τη μετατόπιση των προσδοκιών προς τα παιδιά που δεν έχουν ανάλογο πρόβλημα. Οι ενοχικές διεργασίες μετατρέπονται σε επιθετικότητα, άγχος, υπερπροστατευτικότητα ή αδιαφορία, καταστάσεις που αναστέλλουν την ορθολογική διαπραγμάτευση της κρίσης. Τα μέσα που παρέχονται σήμερα για τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση είναι μεν πολλά, αλλά δεν μπορούν να αντιστρέψουν την κατάσταση. Η ειδική αγωγή θα συνεισφέρει πολλά, αλλά δε θα μετατρέψει το παιδί σε «φυσιολογικό».
Τα πάντα είναι θέμα κατανόησης των ορίων. Οι γονείς θα προσπαθήσουν είτε συμπεριφοριστικά, είτε με άλλους τρόπους, να μεταλαμπαδεύσουν συμπεριφορές και κώδικες δράσης, που ταιριάζουν στα κανονικά παιδιά. Κάθε φορά που αποτυγχάνουν, θα εισπράττουν εκ νέου ολόκληρο το τραύμα της γέννησης ενός αποκλίνοντος ατόμου. Πολλοί θα νιώσουν αγωνία για το μέλλον του, ειδικά όταν αυτοί εκλείψουν, και θα σπεύσουν να το διδάξουν ικανότητες αυτοεξυπηρέτησης και κοινωνικής προσαρμογής. Οι γονείς δε θα πρέπει ούτε στιγμή να λησμονούν ότι βασικές λειτουργίες μάθησης του παιδιού τους υπολειτουργούν και οι ίδιοι θα πρέπει να προσαρμόσουν τα κριτήριά τους προς τα κάτω. Τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση μαθαίνουν, αλλά με βραδύτερους ρυθμούς και με φορτικές επαναλήψεις. Οι γονείς πρέπει να οπλιστούν με υπομονή και να έρθουν σε επαφή με το βαθύτερο εαυτό τους, γιατί τέτοιες αρνητικές καταστάσεις μπορούν να αφυπνίσουν την εκδήλωση των πιο αρνητικών πλευρών του εαυτού τους ή να συμπράξουν, ώστε να αναβλύσει σθένος, που οι ίδιοι δε γνώριζαν την ύπαρξή του.
Σε κάθε περίπτωση η αναπηρία, είτε σωματική, είτε νοητική, αποτελεί αφορμή για αυτογνωσία, δεδομένου ότι το πρόβλημα εστιάζεται στο σύστημα αλληλεπιδράσεων και όχι στο πάσχον άτομο. Τελικά, το βασικότερο χρέος των γονιών αυτών, πέρα από την καρτερία, είναι η γνώση: γνώση για τη φύση του προβλήματος, για τα παρεχόμενα μέσα, για την ιδιοσυγκρασία του παιδιού τους, για τα άνω και κάτω όρια που θέτει το πρόβλημα, για τις προϋποθέσεις και τις ιδιομορφίες της αγωγής που πρέπει να λάβει. Η συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς είναι καθοριστική. Όλη η οικογένεια πρέπει να αλλάξει συμπεριφορά και να παράσχει στο παιδί το ευνοϊκότερο περιβάλλον ισορροπίας και προσοχής, που θα το βοηθήσει να υπερκεράσει τις χειρότερες των συνεπειών της νοητικής καθυστέρησης.

* Ο Ευστράτιος Παπάνης είναι επίκουρος καθηγητής Κοινωνιολογίας Πανεπιστημίου Αιγαίου. Η Ειρήνη - Μυρσίνη Παπάνη (Med) είναι καθηγήτρια αγγλικών.