Στο έλεος του Θεού αφήνονται ασθενείς με μυοπάθεια μετά από απόφαση του Υπουργείου Υγείας που κοινοποιήθηκε σε όλα τα νοσοκομεία, σύμφωνα με την οποία απαγορεύεται η χρήση φαρμάκων για ασθένειες που δεν περιλαμβάνονται στις ενδείξεις του. Συγκεκριμένα, η ανοσοσφαιρίνη που χορηγούνταν μέχρι και πριν από μερικούς μήνες για τη συγκεκριμένη πάθηση σε μορφή ορού στους ασθενείς με μυοπάθεια, δεν μπορεί πλέον να χορηγείται γιατί στις ενδείξεις του φαρμάκου δεν περιλαμβάνεται η συγκεκριμένη πάθηση. Κι αυτό, τη στιγμή που οι γιατροί συστήνουν το συγκεκριμένο φάρμακο για την ανακούφιση εξαιρετικά επίπονων συμπτωμάτων της ασθένειας.
Έτσι, στη Μυτιλήνη, αρκετοί ασθενείς που υποφέρουν από την ασθένεια βλέπουν εδώ και μήνες την κατάστασή τους να επιδεινώνεται και τους γιατρούς να σηκώνουν τα χέρια ψηλά. Όπως λένε οι ασθενείς, το όλο ζήτημα εντάσσεται απλά στην πολιτική των «περικοπών» που εφαρμόζουν τα υπουργεία, αφού το συγκεκριμένο φάρμακο είναι από τα πιο ακριβά.

«Πάσχω εδώ και χρόνια από μυασθένεια και από τον περασμένο Αύγουστο δε μου χορηγούν από το Νοσοκομείο Μυτιλήνης ανοσοσφαιρίνη, γιατί λένε ότι δεν έχει την έγκριση του ΕΟΦ. Βλέπω την κατάστασή μου όσο πάει να χειροτερεύει, οι μύες μου παραλύουν και δεν μπορώ να κάνω τίποτα πλέον στο σπίτι. Αν δεν είχα την οικογένειά μου και το πρόγραμμα “Βοήθεια στο Σπίτι”, θα ήμουν σε τραγική κατάσταση. Θα μας αφήσουν να μείνουμε παράλυτοι», λέει στο «Ε» η 60χρονη Δέσποινα Σιμιτσή από τα Λουτρά, στην οποία επί οκτώ χρόνια, κάθε 40 ημέρες, της χορηγούσαν το συγκεκριμένο φάρμακο και ξαφνικά τώρα «διαπιστώνουν» ότι… δεν πρέπει να χορηγείται.
Ο νευρολόγος του Νοσοκομείου Μυτιλήνης, κ. Δαμιανός Πέτρου, εξηγεί ότι και οι γιατροί βρίσκονται σε δύσκολη θέση, καθώς καλούνται να εφαρμόσουν τις αποφάσεις του Υπουργείου παρά τις πιέσεις που δέχονται από τους ασθενείς, οι οποίοι ζητούν να τους χορηγηθεί το φάρμακο. «Ανοσοσφαιρίνες υπάρχουν στο Νοσοκομείο μας. Δεν μπορούμε, όμως, να τις χορηγήσουμε σε ασθενείς με μυασθένεια γιατί έχει έρθει εδώ και μερικούς μήνες απόφαση του Υπουργείου Υγείας που αναφέρει ότι αν η ασθένεια δε συμπεριλαμβάνεται στις ενδείξεις του φαρμάκου, δεν μπορούμε να το χρησιμοποιήσουμε. Μάλιστα, με άλλη διαταγή που μας ήρθε, αναφέρει ότι αν χορηγηθεί από τους γιατρούς παρά το ότι δεν υπάρχει στις ενδείξεις του φαρμάκου, τότε θα χρεωθεί στους γιατρούς», αναφέρει χαρακτηριστικά.

Ο ίδιος τονίζει ότι η τιμή του φαρμάκου αυτού μπορεί να φθάσει και στα 1.000 ευρώ ανά θεραπεία, ενώ η μόνη δυνατότητα που έχουν οι ασθενείς για να εξασφαλίσουν το φάρμακο αυτό είναι να υπάρξει έγγραφο του γιατρού στον ΕΟΦ, που να ζητά κατ’ εξαίρεση τη χορήγησή του. «Έχει σταλεί από το Νοέμβριο έγγραφο στον ΕΟΦ, αφού χρειάστηκε να πάω στο Νοσοκομείο “Γ. Γεννηματάς” στην Αθήνα για να εξεταστώ από το γιατρούς, όμως μέχρι τώρα δεν έχω πάρει απάντηση», λέει, από την άλλη μεριά, η κ. Σιμιτσή.
Μια άλλη δυνατότητα που έχουν οι ασθενείς με μυασθένεια είναι, όπως μας λέει ο νευρολόγος κ. Πέτρου, να κάνουν «πλασμαφαίρεση», η οποία γίνεται μόνο στο Νοσοκομείο «Αλεξάνδρα» στην Αθήνα.
Το θέμα αυτό, βεβαίως, απασχολεί πανελλαδικά τους ασθενείς με μυασθένεια. Ο κ. Γιώργος Μακρής, πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, ο οποίος μάλιστα κατάγεται από τη Μυτιλήνη, μας είπε: «Το φάρμακο αυτό είναι ακριβό και εμείς διεκδικούμε να μπει από τον ΕΟΦ η ασθένειά μας στις ενδείξεις του φαρμάκου, για να μπορούν να μας το χορηγούν νόμιμα. Θα το παλέψουμε σε αυτή την κατεύθυνση με επιστολές μας στα αρμόδια υπουργεία και φορείς. Όταν έχουμε να κάνουμε με την υγεία, δεν μπορεί κανείς στο όνομα της τήρησης του νόμου να αφήνει ανθρώπους αβοήθητους.»

Τι είναι η μυασθένεια;
Πρόκειται για μία πάθηση της νευρομυϊκής σύναψης, η οποία χαρακτηρίζεται από αδυναμία των μυών, ειδικά εκείνων που ελέγχονται από τη θέληση.
Το χαρακτηριστικό της μυασθένειας είναι ότι η μυϊκή αδυναμία αυξάνεται σε περιόδους δραστηριότητας του ασθενούς. Η δύναμη των μυών βελτιώνεται σε περιόδους ξεκούρασης. Η μυϊκή αδυναμία κούρασης είναι σημαντικό σημείο για τη διάγνωση της μυασθένειας.
Στη μυασθένεια επηρεάζονται συχνά, αλλά όχι πάντοτε, οι μύες που ελέγχουν τις κινήσεις των ματιών, των βλεφάρων, της έκφρασης προσώπου, της μάσησης, της ομιλίας και της κατάποσης. Επίσης δυνατόν, να επηρεαστούν οι μύες που ελέγχουν την αναπνοή, το λαιμό και τις κινήσεις των μελών του σώματος.