Φάσμα αυτισμού ονομάζουν οι ειδικοί την αυτιστική διαταραχή, γιατί το κάθε παιδί έχει και το δικό του αυτισμό.

Με την παραμικρή υπόνοια για παράδοξη συμπεριφορά ενός παιδιού, χρειάζεται έγκαιρα ο γονιός να απευθυνθεί στους ειδικούς για αξιολόγηση και διάγνωση. Όσο πιο νωρίς, τόσο καλύτερα, γιατί αξιοποιείται ο χρόνος για την έγκαιρη υποστήριξη του παιδιού.

Ο γονιός περνά αρχικά ένα σοκ στο άκουσμα της διάγνωσης και η επόμενη σκέψη είναι μήπως κάπου έφταιξε κι ο ίδιος και στη συνέχεια προβληματίζεται, αν το παιδί θα κατορθώσει να φτάσει κάποτε στο επίπεδο ενός συνομηλίκου του με τυπική ανάπτυξη. Μέσα από την αναπόφευκτη θλίψη του, ο γονιός νοιώθει κούραση, απογοήτευση, ματαίωση…

Μα κι αυτά τα συναισθήματα είναι καλό να βιωθούν, για να μπορέσει ο γονιός να πάει παρακάτω…
Γεννιέται λοιπόν η αγωνία του γονιού για την πορεία του παιδιού και κάποιες φορές μπορεί να αρνηθεί να δεχτεί την πραγματικότητα, που δεν είναι άλλη από την ανάγκη της πρώιμης παρέμβασης.

Είναι ανάγκη να συνειδητοποιήσει ο γονιός ότι το παιδί του έχει μια ιδιαιτερότητα ως προς τον τρόπο έκφρασης, συμπεριφοράς, ίσως και αντίληψης, αλλά πίσω από όλα αυτά είναι ένα παιδί που μεγαλώνει, που νοιώθει, που αισθάνεται, που κατανοεί, που χαίρεται, που θυμώνει, που έχει πολύ ενέργεια και δεν γνωρίζει πώς να τη διαχειριστεί. Και εκεί παίζει μεγάλο ρόλο η δική μας προσέγγιση, η δική μας στάση ζωής.

Σ’ αυτήν ακριβώς τη φάση, είναι επείγουσα η αναζήτηση βοήθειας από ειδικούς για υποστήριξη για κάποιες λύσεις. Οπότε δεν μένουμε στο πρόβλημα, αλλά ψάχνουμε να βρούμε λύσεις με τη βοήθεια των ειδικών.

Είναι πάρα πολύ σημαντική η υποστήριξη που παρέχουν οι ειδικοί για την ανακάλυψη των δεξιοτήτων του παιδιού, για εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας, αν δεν υπάρχει λεκτική επικοινωνία, για την ενίσχυση της θετικής και κοινωνικά αποδεκτής συμπεριφοράς, για τη διαχείριση δύσκολης συμπεριφοράς, όπως αυτοτραυματισμός ή επιθετικότητα.

Έτσι σιγά-σιγά, δειλά-δειλά, αρχίζει να γεννιέται η φάση που ξεκινά ο γονιός να εστιάζει στις ικανότητες του παιδιού του. Είναι μεγάλη αλλαγή για το γονιό να μπορέσει ν’ αποδεχτεί το παιδί όπως είναι και όχι όπως θα ήθελε να είναι… και να μην παραιτηθεί, αλλά να αγωνίζεται για την καλύτερη ποιότητα ζωής του παιδιού, για την κοινωνικοποίησή του, για την ένταξή του στη ζωή.

Για μένα ο αυτισμός είναι μια μεγάλη πρόκληση ζωής, γιατί σε καλεί να επαναπροσδιορίσεις τις αξίες σου, τις προσδοκίες σου, τα όνειρά σου. Να επαναπροσδιορίσεις τη στάση σου απέναντι στη ζωή, στην υγεία, στην ασθένεια, στη διαφορετικότητα.

Να δοκιμάσεις την πίστη σου, να δυναμώσεις τις προσευχές σου, να παρατηρήσεις τις αντοχές σου, να ανακαλύψεις τα όρια της δύναμής σου, να ανακαλύψεις τις δεξιότητες του παιδιού σου, να συνειδητοποιήσεις ότι το καθετί δεν είναι δεδομένο κι αυτονόητο και να μάθεις ότι για τα πιο απλά βήματα, χρειάζεται επιμονή, σταθερότητα, πίστη και κουράγιο για το επόμενο βήμα.

Κι έτσι μαθαίνεις να προχωράς βήμα-βήμα με το παιδί σου, συγκρίνοντας το χτες με το σήμερα, μαθαίνεις να αναγνωρίζεις την εξέλιξή του και να γεύεσαι τη χαρά της επιτυχίας, που είναι τόσο σημαντικό μήνυμα για σένα και το παιδί σου, όταν για τους γνωστούς, τους συγγενείς, τους φίλους, όλα αυτά είναι τόσο αυτονόητα.
Μαθαίνεις να ατενίζεις τη διαδρομή σου, γυρνώντας προς τα πίσω και να βλέπεις από πού ξεκίνησες και πού κατάφερες να φθάσεις εσύ μαζί με το παιδί σου, χωρίς να σε παρασύρει η αγωνία τού αύριο, μετρώντας, υπολογίζοντας πόσος δρόμος ακόμα σού απομένει.

Μαθαίνεις να εκτιμάς τι μπορεί να καταφέρει το παιδί σου και όχι τι δεν μπορεί, και ελπίζεις… Και οραματίζεσαι και αισιοδοξείς και η πίστη σου ενδυναμώνεται, γιατί ίσως ένα καλό παρόν να μπορέσει να δημιουργήσει κι ένα καλό μέλλον.

Και έτσι πορεύεσαι … και νοιώθεις τη μεγαλοσύνη της καρδιάς σου κι αγαπάς όλο και περισσότερο και παίρνει το παιδί τη θέση του στο οικογενειακό σύστημα.
Σε όλη αυτήν τη διαδρομή έχεις μάθει πολλά, έχεις ανακαλύψει την άνευ όρων αγάπη, τη χωρίς προσδοκίες δοτικότητα, την εξοικείωση με το απρόβλεπτο και την κατανόηση για τις ανάγκες του παιδιού σου. Μα πάνω απ’ όλα έχεις μάθει να αγγίζεις τα μυστικά του αυτισμού και ίσως κάποια στιγμή καταφέρεις να ευχαριστήσεις το Θεό γι’ αυτό τον δάσκαλο ζωής, που σου έδωσε.

Υ.Γ. Όλες αυτές τις φάσεις της διαδρομής, τις έχω βιώσει βήμα-βήμα με το 19χρονο γιο μου, Μιχάλη. Κι αν μιλώ σε σένα το γονιό, είναι γιατί θέλω να μοιραστώ μαζί σου την εμπειρία μου και να σου πω ότι συνεχίζω να εκπλήσσομαι απ’ τις ομορφιές αυτής της διαδρομής στους δαιδαλώδεις και περίπλοκους δρόμους του αυτισμού.

Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού - 2 Απριλίου 2016

Συστήνεται Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Αυτισμό στη Λέσβο

Ρωτάει ένας προφήτης το Θεό: «Πόσοι δίκαιοι άνθρωποι πρέπει να υπάρχουν σε μια πόλη για να μην καταστραφεί;». «10» απαντά εκείνος. Αυτοί οι δέκα συντελούν εκείνη τη μικρή μαγιά ανθρώπων που έχουν υιοθετήσει αυτή την ισορροπία μεταξύ ατομικού και κοινού συμφέροντος και μεταξύ πνευματικών και υλικών αξιών. Και δέκα τέτοιοι άνθρωποι είναι αρκετοί για να μην καταστραφεί μια κοινωνία.

Ωρίμασε πλέον η ιδέα της δημιουργίας μιας ομάδας των γονιών με παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και εδώ στη Λέσβο.

Γνωριζόμαστε όλο και καλύτερα μεταξύ μας οι γονείς… Ο καθένας με τη δική του ιστορία, αφού το κάθε παιδί βρίσκεται σε διαφορετικό βαθμό δυσκολίας, σε διαφορετική ηλικία, σε διαφορετικό σχολικό πλαίσιο. Κάποια φοιτούν σε νηπιαγωγείο, σε κανονικό σχολείο με παράλληλη στήριξη, άλλα στο Ειδικό Νηπιαγωγείο, άλλα στο Ειδικό Δημοτικό, άλλα στο Ειδικό Εργαστήρι ΕΕΕΕΚ και σίγουρα υπάρχουν και μεγαλύτεροι σε ηλικία εκτός αυτών των πλαισίων. Κάποια έχουν διάγνωση διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής (αυτισμός), κάποια με στοιχεία αυτισμού, αλλά το κάθε παιδί έχει το δικό του βαθμό δυσκολίας.

Καθημερινός ο αγώνας
Το να ζεις μ’ ένα παιδί με αυτισμό, είναι ένας καθημερινός αγώνας. Αρκετές φορές πολλές προσδοκίες μας δεν ικανοποιούνται κι αποθαρρυνόμαστε και σκοτεινιάζει η πορεία μας και μαυρίζει μαζί κι η ψυχή μας. Και τότε όλα μάς φαίνονται δύσκολα.

Οι γονείς χρειάζονται πολλή υποστήριξη και εκπαίδευση, για να γίνουν ικανοί να βοηθήσουν σωστά το παιδί τους. Οι ειδικοί μάς λένε ότι, αν αρχίσεις να βλέπεις το πρόβλημά σου, ήδη έχεις λύσει το μισό. Χρειάζεται πολλή προσοχή στην επιλογή των Ειδικών. Βασική προϋπόθεση επιλογής τους είναι, αν όχι η εξειδίκευσή τους, τουλάχιστον μια καλή γνώση του αυτισμού, ώστε να μπορέσουν να διαχειριστούν μια δύσκολη συμπεριφορά του παιδιού, δίνοντας και τις ανάλογες οδηγίες και στο γονιό.

Τα παιδιά μας χρειάζονται γονείς, που ενθαρρύνουν την κάθε μικρή, πολύ μικρή προσπάθειά τους και τα στηρίζουν για το επόμενο βήμα. Χρειάζονται γονείς ήρεμους, αισιόδοξους, δημιουργικούς με ποιότητα ζωής, κι αυτό αποτελεί το καλύτερο στήριγμα στα παιδιά μας.
Είναι σημαντικός ο ρόλος της ομάδας, γιατί αν ο πόνος μοιράζεται, γίνεται μισός, ενώ η χαρά διπλασιάζεται.
Είναι ανάγκη να συνδεθούμε οι γονείς, για να μοιραστούμε τις ιστορίες μας, τα συναισθήματά μας, τις αγωνίες μας, τις εμπειρίες μας, να νοιώσουμε ότι υπάρχουν κι άλλοι γονείς με παρόμοιες δυσκολίες.

Είναι ανάγκη να συσπειρωθούμε, για να διεκδικήσουμε όλοι μαζί αυτά που δικαιούνται τα παιδιά μας. Γι’ αυτό προετοιμάζουμε τη σύσταση ενός συλλόγου γονιών και φίλων ατόμων με αυτισμό και φυσικά θα είναι ευπρόσδεκτος ο καθένας που αγαπά και θέλει να συμβάλλει σ’ αυτό το εγχείρημα.
Σε μια κοινή πορεία όλοι μαζί, γονείς, δάσκαλοι και ειδικοί ας προχωρήσουμε και ας συνεργαστούμε για την καλύτερη αξιοποίηση του όποιου δυναμικού των παιδιών μας, που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.

Υ.Γ. Το όνομα της ομάδας μας στο Facebook είναι: «Ομάδα στη Λέσβο γονιών και φίλων ατόμων με αυτισμό»

Δάκρυα για το μικρό
εγγονό μου, το Μιχάλη

Της Περσεφόνης Δομενίκου - Αναγνώστου

Τ’ αλμυρά δάκρυα,
έβρεξαν το χαρτί,
που πάνω του
θάγραφα τη ρίμα
για το μικρό μου,
όμορφο εγγονό,
που ζει στον κόσμο του.
Το άσπρο χαρτί θάμπωσε.
Κύκλους θολούς
τα δάκρυα έκαναν πάνω του
καθώς έπεσαν πικραμένα.
Η πένα δεν έγραφε.
Καλλίτερα όμως έτσι.
Τι να γράψει;
Γράφεται ο πόνος;
Ο πόνος δεν γράφεται.
Μα λιγοστεύει.
Η υπομονή και η επιμονή,
κάνουν θαύματα.
Ο μικρός μου εγγονός,
αργά -αργά
βγαίνει απ’ τον κόσμο του.
Μας αγκαλιάζει, μας φιλά
και μας αγαπά.
Η πίστη είναι μεγάλη δύναμη.